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Geliebtes Wunschkind

von Franziska Honeck

Verlag: Engelsdorfer Verlag



Mit den bereits erwähnten zwei Tagen Verspätung werden wir am 17.05.06 mit dem Krankenwagen nach B. transportiert.
Die Klinik ist schrecklich. Man kommt sich vor wie inhaftiert. Das Gebäude ist die Epileptologische Klinik. Es gibt keine explizite Kinderstation. Die Zimmer sind kahl, kalt, mit weißen Wänden und grellblauen Böden und Türen. In den Zimmern befindet sich nichts außer Betten und Nachtischen. Keine Bilder, keine Farben, nichts lockert die eisige Atmosphäre auf.
Die vielen, abzweigenden Gänge sind ungewöhnlich schmal, überall nur geschlossene Türen. Man kann sich leicht verirren. In einem Glaskasten sollte eigentlich eine Schwester oder zumindest ein Ansprechpartner befinden, gewöhnlich ist aber niemand dort.
Manchmal laufen Leute in blauen Kitteln herum. – Sind es Ärzte? Schwestern? Putzfrauen? Es ist ihnen nicht anzusehen und keiner trägt Namensschilder mit der Berufsbezeichnung oder irgendwelche Utensilien bei sich, die zweifelsfrei erkennen lassen welche Funktion sie ausüben.
Ich fühle mich allein gelassen, alleingelassen mit einem heftig krampfenden Kind.
In einer offenen Ecke zwischen den Fluren entdecke ich einen Fernsehapparat und eine Spielmatte. Manchmal sehe ich dort einen Jungen mit seiner Mutter. Der Junge spricht nicht, gibt nur sehr laute, schreckliche Töne und Silben von sich. Die Mutter erzählt, er ist jetzt für seine dritte Gehirnoperation hier. Sie wollte keine Hemisphärektomie durchführen lassen, weil sie dem Jungen die motorischen Entwicklungsmöglichkeiten nicht nehmen wollte.
Ich denke, die Frau spinnt. Wie kann sie es ihrem Jungen nur antun, dass die Epilepsie ihn geistig dermaßen in der Entwicklung bremst! Der Junge sieht aus wie ein Monster mit seinem verzerrten Gesicht und seinen spastischen Bewegungen – und er klingt wie ein Monster mit seinem schrillen Geschrei! Hätte eine einmalige große Operation ihm nicht besser helfen können?
Nele wird verkabelt. Es soll ein 24-Stunden EEG angefertigt werden. Nele kann nun das Zimmer nicht mehr verlassen und ich bleibe die meiste Zeit bei ihr.
Ich sitze am Bett und sehe ihr beim Schlafen und Krampfen zu. Am Ankunftstag krampft sie bereits siebzehn Mal, richtig wach ist sie überhaupt nicht. In der Uniklinik in M. hätten die Schwestern längst Alarm geschlagen und versucht die Anfälle mit Chloralhydrat einzudämmen. Hier interessiert sich Niemand für die vielen Anfälle. Ich finde nicht mal eine Schwester um meiner Besorgnis Ausdruck zu verleihen.
Zwischen 20.00 Uhr und 1.00 Uhr ist Nele endlich wach und krampffrei, ich kann sogar im Bett mit ihr spielen.
Auch die restliche Nacht verläuft ungewöhnlich ruhig. Fünf oder sechs Mal flattert ihr linker Arm, starke Anfälle hat sie bis 8.00Uhr keine. Bis 10.30Uhr schläft mein Kind tief und fest.
Mir scheint, dass es gut war ihr am Vortag kein Chloralhydrat zu verabreichen, über so viele Stunden war sie schon lange nicht mehr ohne starke Anfälle. Nele scheint ohne zusätzliche Medikamentenbelastung endlich Ruhe und Erholung zu finden.
Schon oft habe ich in der Klinik gegen zu viel Medikation protestiert. Ich war der Meinung Nele sei dadurch zu erschöpft und schlafe zuviel. Jetzt erlebe ich erstmals, dass die hohen Dosierungen sogar den Schlaf stören. Vielleicht sollte man die vielen Anfälle öfter einfach ignorieren, so wie es hier in B. gemacht wird?
Tatsächlich zähle ich in den nächsten zwei Tagen nur einmal acht und einmal sieben Anfälle. Das gab es in M. schon lange nicht mehr.
Tatsächlich hat Nele noch etliche, kaum sichtbare Anfälle, das 24-Stunden EEG zählt über vierzig.
Freitag den 19.05.06 kommt André. Gemeinsam haben wir einen Gesprächstermin bei Dr. S., dem Leiter der Epileptologie in B. Neles 24-Stunden EEG hat gezeigt, dass fast alle Anfälle vom rechten Frontallappen ausgehen. Das Ergebnis ist für Dr. S. eindeutig genug und er ist bereit Nele bereits am 01.06.06 zu operieren, obwohl die Ausbildung der linken Hirnhälfte noch nicht abgeschlossen ist.
Uns werden zwei Operationsmöglichkeiten zur Wahl gestellt. Erstens die Frontallappenentfernung rechts, das sind etwa 70% der rechten Hemisphäre. Diese Operationsmethode verspricht eine 30%ige Chance auf Anfallsfreiheit. Außerdem besteht die Chance, dass keinerlei körperliche oder geistige Schäden zurückbleiben. Sollte die Operation nicht erfolgreich sein, kann nach sechs Monaten die Hemisphärektomie nachgeholt werden. Es besteht auch die Möglichkeit auf einen Teilerfolg, die Operation könnte zu einer Abschwächung der Epilepsie führen, so dass eine medikamentös behandelbare Epilepsie zurückbleibt.
Als zweite Option stellt man uns den Entschluss zur sofortigen funktionellen Hemisphärektomie zur Wahl. Es besteht eine 50%ige Chance auf Krampffreiheit. Durch das Ausschalten der gesamten rechten Hirnhälfte kommt es auf jeden Fall zu einem Gesichtsfelddefekt links und einer Halbseitenlähmung. Letztere ist in diesem Alter wie bereits erwähnt noch gut auszugleichen, je älter das Kind ist umso schwieriger wird es jedoch. Des Weiteren ist man sich nicht sicher inwieweit sich die Operation nachteilig auf das Kurzzeitgedächtnis und die Gefühle auswirkt.
Die Hemisphärektomie ist die kleinere Operationsform. Es wird ein Loch in die Schädeldecke gebohrt durch welches eine Abtrennung der Nervenverbindungen der rechten Hirnhälfte vorgenommen wird. Sollte diese Operation sich als erfolglos erweisen, kann man Nele operativ nicht mehr helfen. Auch die Hemisphärektomie kann zu einem Teilerfolg, einer Abschwächung der Epilepsie führen.
Ich muss immerzu an den kreischenden Jungen mit seiner dritten Operation denken und bin froh, dass André mir zustimmt sofort die ganze Hirnhälfte abtrennen zu lassen. Ob eine Anfallsfreiheit erreicht werden wird hängt davon ab, ob sich die Hirnaufbaustörung wirklich nur auf die rechte Hirnhälfte beschränkt oder ob in bisher nicht sichtbaren Ausmaßen auch die linke Hirnhälfte betroffen ist.
Die restliche Zeit in B. sowie die ersten zwei Tage zurück in M. ist Nele recht gut drauf. Sonntags dürfen wir sie sogar für ein paar Stunden mit nach Hause nehmen. Es tut so gut einmal nicht das ganze Wochenende im Krankenhaus zu verbringen.


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